今天写这篇文章心里很不是滋味
因为我似乎也成了局内人
今天的内容分为三部分:
前部分是他们的
中间部分是我的
后部分也是我的
既然今天的话题是这部刚上映的新影片
《我不是药神》
那我们就从它开始说起
唉!走起!
他们说的,真实的《我不是药神》是一部有社会意义的电影,让观众对白血病患者有了深刻的认知,道出了白血病群体的生存现状。癌症能夺走一个人的生命、摧毁一个家庭,所以这部电影本身就有了这样一个主基调。
正版格列卫国内售价两万五,药厂代表穿西装戴名牌手表,在他的眼里只有利益的攫取或被侵害,而另一端的白血病患者群体,是倾家荡产,为了能省点药费,尝试各种仿制药铤而走险;在这样的情况下,他们面对的是生与死的选择,有的到处寻找仿制药延续生命,有的放弃治疗或自杀,选择死亡。
而现实,也正是如此,因为,我经历过!
电影有一句台词:世界上只有一种病,穷病,这种病你没法治,你也治不过来。
这句话很扎心,很直白,但是确是一句大实话。
对钱的追求,就是对生命力的追求。
而人只要活着,就是一种希望。
病人们,开始有廉价药用了。
于是程勇的门口,排起了长龙。
为什么看到这里会哭?
就是因为看到了希望,一个月只花几千块钱,就能活下去的希望。
《药神》让人留下的眼泪,不在这群病人悲惨的境遇。
而是,这群人无论怎样都想要活下去。
这也是《药神》打动人的核心情感——
想活着,想到要哭了。
我简评以上内容节选自网上的影评,也确实是对这部影片的实际呈现,一句句经典台词道出了社会真相、道出了病人的内心、道出了“药神”究竟是什么……影片在电影院已上映,身边的朋友有很多都看了,评价也不错,听到最多的就是看哭了。但我还没去看……在网上看到了诸多影评,当然执褒奖的态度多,褒奖自然是成功了?这就是抓住了人类的痛点……既然开始我提到今天文章有三部分
中间部分是我的
那我们就开始说我吧
唉!走起!
引子爸爸于年查出了慢性料细胞白血病,就是影片中王传君饰演的那个吕受益的病,至今天已整整15年了,在这15年里,我们的经历几乎和影片相同,期间的辛酸和泪水也……以下内容选自我Q空间日志“神话——《爸爸的生命的神话》”(本段内容记于年8月1日)
5年前的今天可能是爸爸最痛苦的日子。-
那些天好热,爸爸一直感到自己胃疼,吃不下东西。他没有在意,我们也没有在意,因为自小的他原因为生活不好而惹上了胃病,所以现在也一直按胃病来治,但多日过去还不见好转,而且感到浑身没劲,不想动,加上天热,就躺在地上凉快。但肚子疼起来令他满头大汗,用手压着胃部在地上翻滚,我们看在眼里也为他感到痛苦。-
可谁又有办法?-
一今天,也就是5年前的8.1,爸爸开始觉得疼的位置似乎有些不对,好像又不是胃部,就开始怀疑是肝部有问题,就害怕了。我们就决医院做个检查,他也同意了。-
医院,我们先做了B超,发现脾脏肿大,已经压迫到其他脏器了,难怪他感到肚疼不下。医生建议做血常规化验,我们焦急的等待着……-
这次化验了好长时间,而且中途大夫又通知爸爸又抽了一次血,而且抽了很多,当时我们感到很奇怪,只是想着可能是化验的项目多,就没在意。-
过了好长一会儿,结果终于出来了,大夫看后表情显得很严肃……把我们这些家人叫到一边:“你们看他的白细胞多高。怎么这么高了才来?”-
我们这才发现白细胞是25万,正常值是—,现在已远远超出了标准值的范围,我们顿时也感到事情的严重性,接下来就不感再往下想了。-
大夫对我们说爸爸最多还有2个月的生存期。我们一听都懵了,想都不敢想眼前竟是这样……-
医院化验的不准,就决定到医院再去化验一下,可的结果是26万,充分证实了这种病的存在——慢性粒细胞白血病。-
两个大夫都建议爸爸住院治疗,可爸爸从外表根本看不出有这样严重病的样子,直接对他说他肯定也不会同意的。我们就暂时回到了家。-
到家后背着爸爸通知亲人,我们坐在一起商量怎么办,大家一致决定必须住院,但面对爸爸的脾气,我们没办法只好把他的真实病情告诉了他,我们大家都哭了,他也哭了,想想自己这一生,一点福还没享受到最后还弄了这个病,我们都很难心。-
但谁也没有办法,就于第二医院开始住上院了。-
到医院,主治大夫翻资料说有一种药是马利兰的,对这种病效果很好。可是这药在本市买不到,哥只好开车到郑州专程买来,用了2盒后我们经翻阅相关资料发现这种药已在对付慢粒上早就不用了,都用一种叫氢基尿的药,我们就开始让医药公司的嫂子买来药。吃下后果然奏效,白细胞的值终于恢复了正常。-
我们松了一口气。-
(因为这种病只要数值恢复正常就行了,目前没有更好的治疗方法,只有升了降,医院长期住院的必要,当时只是输了几天液,我们就出院回家了。)-
二大夫说的2个月我们这么简单的顶过来了,看来慢性病也有慢性病的好处,起码它的反应不会很快,反弹也不会很快,我们倒也松了口气。-
但我们知道无论是哪一种白血病都有一个通称——血癌。-
我们每个人其实都很害怕。-
起初我们谁也接受不了这个现实,爸爸也不能,但医生告诉我们心情很重,心理更重要。我们就开始从自己做起,首先让自己高兴起来,不去想爸爸这病,接着努力开导爸爸,让他尽量少去想他这病。-
开始爸爸真的很痛苦,总是掉泪,见谁都掉泪。-
可是爸爸很坚强,有一天他终于忍住眼泪了,开始正视自己的病情,开始像正常时一样和我们这些家人,和他的那些朋友融合一块了。我们看了都很高兴。-
由于他的病与一直接触笨这种物质也有一定关系,我们就不再让他再经营石油这生意,把生意转让了他人。一心开始医治他的病。-
心情是最好的药方。-
为了让爸爸开心,我们一家在春节时还专门买了一副麻将,学着打麻将让爸爸通过玩来忘记自己的病,让他开心。-
这已经是春节了,我们已经冲出了当时8.1时大夫说的2个月的期限了。我们真的很高兴。-
为了治病,转战四方三后来我们又来到郑州做一次全面检查,顺便问问有没更好的治疗方法,出发点是想看能不能做骨髓移植。得到的答案是:1、爸爸的年龄太大。2、配型不好配。在亲兄弟姐妹圈里的配型成功率大些,但爸爸的兄弟姐妹年龄也大了。3、成功率不高。大夫说手术的成功率是%的,但移植后有个排斥期,真正的成活率连30%也不到。-
最后我们放弃了这条路。-
回到家不久,医院一个知名大夫的13岁女儿也得了白血病,她的是急性的,做了移植,用的是她妈妈的干细胞。可做后没几天就死了,唉,一个更年轻的生命。-
四自从爸爸得了这种病后,我们也开始接触与这种病相关的知识,寻找了很多资料。-
我从网上找来很多这方面的介绍资料,给爸爸打印成册,让他也认识自己的病,并不是不可医治的。-
又从新华书店买来这方面的书籍,里面介绍了很多偏方,让他尝试。-
记得第二年的暑假,我们全家总动员开始满村的满路的找蟾蜍,用它包鸡蛋煮了给爸爸吃。-
当然还有好多好多。-
从网上得医院治疗这种病,达就陪着爸爸专程来到西安寻药,可结果令人失望——骗子。-
这时已是第二年的7月份,离当时检查出病已经快2年了,我们越发有信心了。-
远方有梦,却成空五不知是我们这儿的水质的问题还是怎么的,我们附近的村庄有不少人都得过这种病,不久前还有一人死去了。-
但从中也听到一个曾经得慢粒的人,当时他12岁,现在据说已经治好了在南方打工。我们一听就为之一振,开始打听他是这哪儿医治的。最后的答案定格在江西南昌。-
又一个春节,天很冷,我、妻、哥,我们三人一起从平顶山火车站出发,坐上去江西南昌的火车,经过16个小时,我们下车了,刚好赶上那里正下一场大雨,到的时候已经是晚上7点多了,路也不熟,好不容易找到那个医生的家,当时我们三人都被雨淋透了。-
很巧的是,与我们一起到的竟还有一个平顶山的,他们是为他家的一个小孩看病,那小孩才9岁,得的也是慢粒,我们这一下倒成了病友。-
医生看着很专业的样子,大包小包给我们配了好多,有粉剂,有丸剂。-
因为外面还下着大雨,生怕淋着,哥就把药紧紧的揣在怀里。-
天很晚了,我们没有找旅店,在一家网吧我们每人5元包了一夜,坐在椅子上休息着。-
一大早,我们起身开始买回家的车票。因为来时是从中途上的车,没有坐位,就与别人勉强挤着坐到了南昌,这次我们是在起点站上的车,心想肯定有坐。谁知上车后才知道现在正是年关,(大年初九)坐车的人多,人家的票都是早一星期就买好的,我们又没有位置了,比来时更惨,我们三人在走道上坐了16个小时,到家后腿都肿了。-
回来后,爸爸吃了药,果然见轻,可不好的是这药让人拉的厉害,中途还经常给那大夫的电话,大夫说属于正常反应,让爸爸配其他药调节。可爸爸本身肠胃不好,这样一天能拉好多次,后来实在坚持不住,就把药停了。-
中间与那天一起去南昌的那个小孩的家长也通过几次电话,医院,也是拉,但一直用药调着,病情有明显好转。-
我们只有摇头。-
又是一个春节,这时已经是1年半了。-
六冬去春来,又是一个炎热的夏天,爸爸这时开始组织家人在一处宅子盖房。-
爸爸拖着自己带病的身体,带领我们兄弟经过1个多月的努力盖起了2层小楼,当时地基打的很好,本想起3层的,可后来在家里人的一再阻止下停工了,原因还是担心他的身体。-
房子盖起后,经朋友打听出在南阳有一个医生专门病治白血病,妈发妈陪着他一起到南阳邓县。-
谁知到那儿以后,经大夫病治,也是中药医治,爸爸很感兴趣,竟按大夫的要求在那儿住上院了。这个大夫真气人,不让我们带药回家,非得在他这儿住院。没办法只好留在南阳,我和妈妈轮流在南阳,这一去就是3个多月。-
那儿的药很贵,一副药就要多元,有一个与我爸爸一样病的人总是捡别人吃剩下的药渣再熬了吃。我们打听到邓县医院也用中药治疗,妈妈就陪着爸爸到了天丹,药的确便宜,但那儿的医生却不怎么样,刚到时让做骨穿化验,用了一个实习生来做,在爸爸腰椎扎了两次都没抽出骨髓,把爸爸疼的一身汗,妈妈吵了他们一顿,最终离开了那里,回到邓县继续用药。-
快年关了,爸爸实在想家,不想在那儿待了,就无奈的回到了家。这次南阳之行,给我们一个很的提示:中药好厉害。-
我们认准了中药治疗。因为中药毒性小。-
回归中药调理七到家后,爸医院的一名年轻中药大夫(董大夫)打交道,说起了这些年来他的感受和经验。-
董大夫也开始钻研我爸爸的病,他很有那种恒心,不断的尝试,不停的翻阅资料,不断的学习,慢慢把爸爸的病调理的很好了。-
因为他的病离不开氢基尿这种化疗药,这种药不是经常吃,是白细胞升高时才吃的,可以吃了氢基尿后对胃的刺激很大,董大夫就用中药给他调,就这样日复一日,董大夫把爸爸的病也摸的很清楚了,调理的也很舒服,一直到现在,他们两人成了与慢粒做斗争的好战友了。-
今天是5年后的8月1日,爸爸在与慢性粒细胞白血病做斗争整整5年了,在这5年里他忍受着别人无法想像的痛苦和折磨,每天吃着别人无法想像的苦药,心里经受着别人无法想像的煎熬,承受着无法想像的压力,但他在我们大家面前一直乐观的站着,与我们生活着,让我们无时无刻感受到他的坚强与毅力!!-
爸爸打破了生存2个月的预言,他乐观而紧强的渡过了5个春秋,创造了他人生中的一个生命的神话,一个属于自己的神话。-
这个5年就这样渡过了,在我们全家人的共同努力下爸爸与病魔做着斗争,身体很弱,但很勇敢。
故事在继续,生命在延续(以下内容记于年3月2日)
八今年是爸爸与白血病抗争的第7个年头了,期间我们一直使用羟基脲+中药进行调理,又维持了一年多,可是事不如人愿,对羟基脲渐渐有了抗药性,每天吃的量大而且药效也不好了,爸爸有些担心了……
之前在得上这病时我们已听大夫说过一种走私过来的药叫什么格列卫,当时考虑到那药太贵,就没有服用……如今羟基脲不行了,我们只有开始打听格列卫的下落了。
正品格列卫产自瑞士,每瓶-左右,每瓶只能服用一个月。走私过来的格列卫产自印度,每瓶只需0-0左右,的确便宜不少。
起初我们有些担心,怕这些东西是假的,治不了病又耽误了……
因为是走私过来的,医院、药店不敢明着卖,大多地方都买不到,跑遍平顶山,后来在心边心大药房终于找到了,先冒险买了一瓶,吃下去后果然马上见效,随后就开始服用些药了……
几个月,爸爸的情况非常好。暑假时我们从老师专陪医院做检查,爸爸下车后从1楼走到4楼休息了4次,到4楼后就躺在沙发上了,当时很是难受,现在吃了格列卫后,爸爸不但能上下楼,而且还能一个人走到鹰城广场转着玩、自己去化验、并步行回家,来回可以走近一个小时了……
真的很令人欣喜。
爸爸也越发感到有生存的希望了。
在服用格列卫期间,我们得到了网上好友“道合自然”的热心帮忙,他给我们提供了质优价廉的格列卫,这是从平顶山买几瓶后才与他联系上的,在此我谢谢这位不曾相识的朋友了,也希望你在转我空间时能看到我对你的感谢。谢谢。
同时,我也谢谢一直关心我、关心我爸爸病情的好朋友们,在此我也可以告诉大家:请大家放心吧,我爸爸现在很好,他对生命一直没有放弃,他老人家很坚强,而且他还会越来越好的,谢谢诸位了。
(以下内容记于年11月25日)
九我也真的没有想到这篇日志竟然能写这么多年,从年到年,爸爸与白血病战斗了11年半,一直坚持着用走私回来的印度格列卫,在用二代了,唉,不知道还能否持续下去,不过眼前是比几年前更精神了,身体也好多了。
有人说翻过10年就等于是临床引的治愈了,也希望是这样,起码爸爸还和我们在一块儿。 有人说翻过今年,爸爸就能再活10年,我也在期盼着过大年…… 一起祝福爸爸。
还想再写写生命(以下内容于今天续写)
十今天是7月9日,到8月1日就是爸爸检查出白血病的整15年了,我们还在为生命而歌唱着,而且唱的还很响亮。
这个时候国家也开始出台针对慢性料细胞白血病的救方案,并能对用药进行报销(不是全报),听起来好似是一则好消息。
我们河南实现的政策是必须要病医院拿药,而且是一次只给一瓶,也就是每个月都要去郑州一趟。除此之外还要经历诸多手续,其中一条必须是病人本人拿着药拍个照,以证实该人还健在,还在用药……我真特么想不明白咋会有这规定?难道还得证明自己活着?
爸爸十多年用药,早已将身体免役力击毁,不能长时间坐车,早就听说郑州能拿治病救命的药,但无奈就是去不成。期间我们也做了他很多工作,劝他去拿药,不行了坐火车,但执拗的爸爸始终不愿去。
直到这次……
这种仿品格列卫到最后的副作用就是胸腔积液,当然大部分人都会呈现出这样的病症,所以我爸爸也没能幸免。于5月份某一天上楼时突然感觉胸闷,当时以为是指标又高了,医院化验,医生建议拍片检查,才发现胸腔有积液。
当时知道仿品格列卫会有这种副作用,但也没想到,听大夫判断说胸部积液一般先考虑是不是肺结核引起的,于是就先做了结核检查,直到后来才确诊为格列卫引起的副作用。
没办法了,听大夫的,只有换药了。必须得用前面提到郑州那种新药了,好在的是可以通医院申请拿药,于是又经过了诸多手续,才得以拿到郑州发给的药(也不是正品,是另一种仿品,只是副作用稍小了点)。
用上这种新药后果然好多了,胸积水现象也消失,爸爸气色也好了。
但是这个药……
唉!
我的简评这就是总是提及的没有取得专利不能制造,而印度却不然,人家政府保护仿制,确实牛!咱都不敢……政府给这种药定价是每瓶+,是不是天价呢?!
是不是在真的救命呢?
而且还有要求就是每次必须要买3瓶,这样才能送你12瓶,一听是15瓶,折合一算也并不贵。而且还要按上段所说的,一月一申请一发照片,证明自己还活着。所以好多为了救命的白血病患者就抓住了这根救命稻草。
关键是不抓不行啊,不抓就没药吃,就活不成。
所以,必须要掏钱买药。
但是这15瓶保证吃到底吗?按一月一瓶算,能吃15个月,而病重的呢……
身边就有不少病友这15瓶没吃完人就去世了。人去世了,药还没吃完,那剩下的也就不退了。
不知道哪位鸟人定的破规矩!
老百姓的命如此不值钱!
唉1
我的简评生命对于一个人来说只有一次,每个人都很珍惜。当重症降临到自己头上时,都在努力的抗争着,而这个时候,我们真的不希望再受到来自社会来自ZF的一丁点压力,真的不希望,真的不希望。因为,我们现在能活着已经是很不容易了。既然要救助,为什么不将求助进行彻底呢?活着真的好艰难!……生命对与每个人有一次,让我们珍爱她吧!
让自己变得更坚强些吧,每个人都会创造属于自己的神话!
不要过分的迷恋我,我只是一个传说!
既然开始我提到今天文章有三部分
最后一部分也是我的
那我们就继续吧
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唉!走起!
很简单,只有一个提取码记着把后缀改为mp4详细内容点文后的“阅读原文”8seg
今天的故事到此结束最后祝愿朋友们身体健康,身心愉悦!
生命对与每个人有一次,让我们珍爱她吧!
让自己变得更坚强些吧,每个人都会创造属于自己的神话!
不要过分的迷恋我,我只是一个传说!
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